21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна

Пятница,  22  Март  2019

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна - заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. Сам день был выбран не просто так - это условное обозначение заболевания, причиной которого служит трисомия одной хромосомы: у людей, страдающих этой патологией, 21-я хромосома присутствует в 3-х копиях. Таким образом, получилось 21-е число третьего месяца, то есть марта.
Медицинский психолог отдела медико-социальной помощи Ульяновской областной детской клинической больницы имени общественного и политического деятеля Ю.Ф.Горячева Елена Хвойницкая рассказала о психологическом сопровождении семей с детьми с синдромом Дауна.
Психологическое комплексное сопровождение семей, которые воспитывают ребенка с синдромом Дауна, первоначально заключается в помощи матери, которая находится еще в родильном отделении и первично узнает о рождении ребенка с такими особенностями.
«Мы не называем это болезнью, синдром Дауна - это врожденное, особенное состояние, это те особенности ребенка, которые будут сказываться на его поведении, на его социализации всю жизнь. Это состояние, которое необходимо корректировать, развивать при помощи узких специалистов: психологов, дефектологов, логопедов, врачей, но в первую очередь, необходима помощь семьи, а именно правильно организованное воспитание и развитие ребенка при помощи родителей и близких родственников условиях доброжелательной поддерживающей семейной атмосфете», - отметила Елена Хвойницкая.
Женщина, которая рожает ребенка с такими особенностями и впервые узнает об этом диагнозе испытывает состояние шока, отрицания, чувство тревоги и все эти чувства она переживает на этапе нахождения в роддоме. Она находится, как правило, в дезадаптивном состоянии, одиночестве, что больше усиливает ее непростое положение. Поэтому на первичном этапе помощи женщине необходима психологическая помощь и поддержка.
«Помощь заключается в том, что мы приходим к этой женщине, находимся с ней рядом, говорим слова поддержки. Иногда у женщины происходит крах жизненного сценария и позитивного образа ребенка, но мы как психологи должны обязательно поддержать и рассказать о том, что ребенок, родившийся  с такой особенностью, обязательно принесет счастье, радость и будет развиваться. Потому что в современном мире дети с синдромом Дауна, которые получают правильную, комплексную, своевременную поддержку полностью овладевают речью, обучаются в специализированных дошкольных образовательных учреждениях, получают образование в школе коррекционной или даже обычной и затем, как правило, находят себя в неком творчестве», - рассказала Елена Хвойницкая.
Психологическая поддержка семьи после выписки женщины из родильного отделения, заключается в работе не только с женщиной, но и с членами семьи.
«Как правило, мы встречаемся с отцами этих детей, которые не всегда конструктивно могут принять диагноз и адаптироваться к нему, но часть мужчин принимают состояние и диагноз своего ребенка, всецело помогают воспитанию и развитию, все зависит от ресурсов семьи. Эти ресурсы семьи мы выявляем и базируемся в психотерапевтической работе на сохранных, базовых семейных отношениях»,- сказала Елена Хвойницкая.
Как помочь ребенку с особенностями?
Такому ребенку необходимо составить комплексную программу ранней помощи. Создается врачебная комиссия (рабочая группа), в которую входят те специалисты, которые так или иначе могут принимать участие в развитии ребенка, в консультировании членов семьи по вопросам воспитания и развития детей.
«В данной ситуации нам информационно-методически помогает Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства. Этот институт работает с различными видами патологий детей, в том числе и с синдромом Дауна. Мы можем, как врачи, консультироваться через онлайн связь со специалистами это института при составлении коррекционной программы раннего вмешательства. Так же родители могут обращаться в данный институт для консультативной помощи.
В завершении своего выступления хочу рассказать о собственноличном знакомстве с детьми с данной особенностью.  Знаю многих детей, которые нашли себя в спорте и творчестве. Это огромная заслуга в первую очередь родителей. По ребенку сразу видно насколько родители заинтересованы в его развитии. Хочу еще раз подчеркнуть, что это состояние требует комплексной помощи и у каждого ребенка своя траектория развития, зачастую, скомпенсированная и успешная»,-  подчеркнула Елена Хвойницкая.